Her er en liten oppsummering av dagens foredrag i Arctic Pelvic Floor Meeting 2022 for dere som ikke har mulighet til å delta på konferansen. Noen av resymeene vil oppdateres etter hvert som vi får tilsendt presentasjonene fra foredragsholderne og kan legge inn litt referanser. Resymeet er skrevet av lege Aron Willems.

Abid Rajas fortelling og refleksjoner . En dialog med Stig Nordeval (professor avdeling for gastrokirurgi, UNN)

Abid Raja (politiker og forfatter) skrev i fjor boken «Min skyld» om sin medfødte tilstand. Han ble født uten analkanal (anal atresi). Han ble operert med kolostomi første dag etter fødsel som senere ble lukket, men dette har fremdeles konsekvenser og gir ham utfordringer den dag idag. Han ønsket å skrive bok fordi han selv har skammet seg mye over tilstanden sin. Han ble ikke hentet av foreldrene sine på sykehuset etter operasjonen fordi de skammet seg sånn over å ha fått en sønn med en misdannelse. Abid ble først klar over dette flere år senere da en sykepleier tok kontakt med ham og fortalte at hun hadde passet ham de første månedene av hans liv. Abid forteller en sterk historie om en voldelig far som beskyldte ham for at inkontinensen hans var noe han gjorde med vilje, og at faren opplevde at han ble straffet av gud når han fikk en sønn som Abid. Han slet med både fekallekkasje (seeping), flatulens og obstipasjon. Oppveksten og skoleårene beskriver Abid som et helvete. Han slet med både flatulens og avføringslekkasje, og de andre barna mobbet ham.

På Frambu senter for sjeldne lidelser ble han sett og akseptert for sin tilstand – og møtte andre med sjeldne tilstander. For første gang opplevde han å måtte være ærlig om en tilstand han ellers alltid hadde prøvd å skjule, og han fikk gjøre andre aktiviteter sammen med barn som også hadde sine utfordringer. De han traff med sjeldne tilstander skammet seg ikke som barn fordi de vokste opp i familier med aksept, men han sier mange av dme skammer seg i dag som voksne.

Operasjonen han hadde som barn skulle ha blitt fulgt opp med å fjerne kolostomien etter et par uker, men denne ble sittende i 15 år fordi ingen fulgte opp timeinnkallingene på hjemmefronten. På sykehustimene med sin mor som ikke snakket norsk oversatte Abid slik han ville. Når legen ville formidle til mor at «her er det ingen knipeevne, og ingen bedring siden sist» så oversatte Abid til Urdu med «alt er fint og mye bedre enn sist». Foreldrene tok etterhvert Abid med til Pakistan for medisinsk behandling der. Legene i Pakistan mente det ville være en god idé å gjøre analkanalen mindre. Abid gjennomgikk derfor en operasjon i Pakistan og lå alene på sykehuset der. Tilbake i Norge var legen oppgitt og havnet i en krangel med Abids far. Legen i Norge mente operasjonen aldri burde blitt utført. Resultatet ble at all kontakt med helsevesenet ble kuttet. I dag fungerer Abid bedre, men han er ikke helt problemfri. Dobesøk kan ta alt fra 20 min til 2 timer, og han beskriver at både politikken og flyturer kan være fryktelig utfordrende. Stig Nordeval har lest boken flere ganger og sier han har grått alle gangene. En gripende og sterk fortelling!

Fysioterapi og bekkenbunnsdysfunksjoner: Evidens og kunnskapsgap (Kari Bø)

Kari Bø (Professor, Dr. Scient. Physical therapist, Exercise scientist/Department of Sports Medicine. Norway)

Kari Bø har forsket på bekkenbunnen i snart fire tiår. Bøs presentasjon er en av de vi må komme tilbake igjen til og sette inn referanser i når vi får tilsendt presentasjonene til foredragsholderne – her var det MYE forskning å kikke på! Hun starter presentasjonen med å gå gjennom en rekke definisjoner. Hun bruker WCPT 1999 sin definisjon av fysioterapi. Videre definerer hun evidensbasert praksis og Female Pelvic Floor Dysfunction/Disorder etter Bump & Norton 1998.

Bø snakker videre om definisjonen av bekkenbunnen – for den består av mer enn muskulatur – både ligamenter og fascier hører hjemme i denne definisjonen. Undertegnede skulle jo gjerne sett nerver og blodkar også i denne definisjonen, men derom strides de lærde J Bøs poeng er uansett at muskulatur er den komponenten av bekkenbunnen som vi enklest kan gjøre noe med, som altså leder oss elegant inn på viktigheten av bekkenbunnstrening. Normalt er responsen på økt abodominaltrykk lite eller ingen bevegelse i bekkenbunnsmuskulaturen. Ved ulike former for dysfunksjon i bekkenbunnen ser man stor bevegelse.

En av studiene Bø referer til (referanse kommer) er hennes egen studie som demonstrerte at 30 % av de kvinnelige deltakerne ikke hadde riktig knipeteknikk når de kun fikk verbal instruksjon. I tillegg var det 49 % av deltakerne som ikke klarte å øke uretratrykket ved å knipe. Det neste forskningsspørsmålet ble da: Hvordan øke andelen som kniper riktig? Bø viser videre til to studier som viser at elektrostimulering kan brukes for å lære pasientene å knipe riktig. Dette er relativt ny viten.

Lovende og utfordrende aspekter ved urobiomet Linda Brubaker

Linda Brubaker (MD. MS. Clinical Professor. Department of Obstetrics, Gynecology and Reproductive Sciences. University of California San Diego)

Baseline urobiom er assosiert med behandlingsrespons for peroral medikamenter. Urin er ikke sterilt i motsetning til det mange tror. Selv om man ikke får oppvekst av bakterier på vanlige agar-plater, så får man oppvekst når man har spesielle vektsforhold. Prosjektet til Linda startet med utgangspunkt i Human Microbiome Project (HMP). GI trakt og urogenital traktus ble ikke sett på i HMP, kun vagina og mannlig uretra hos unge seksuelt aktive menn. Derfor så Lindas gruppe behovet for å undersøke urobiomet. Overaktiv blære, urinveisinfkesjon og smertefulle urinveistilstander er interessante grupper å se på i relasjon til urobiomet. Urobiomet blir undersøkt ved å gjøre sekvensering av bakteriene. Da kan man se på type og mengde av ulike bakterier i urinen. Amplicon teknikk ser kun på gitte gensekvenser, mens Shotgun metagenomics ser på alle riker (inkl virus, sopp, protister). Metagenomics er mye dyrere og utfordrende å gjøre, og gjøres derfor sjelden på enkeltpasienter. Standard urinkultur oppdager bare 2 % av alle kjente mikrober!

Bakterier lager biprodukter og metabolitter som interagerer med cellene i urotelet og interstitium. Vi vet i dag mye mer om kommunikasjonen mellom tarmflora og sentralnervesystemet (gut biom), og Linda mener det er sannsynlig at det er samme type mekanismer i spill i urobiomet. Det er ekstremt lett å kontaminere urinprøver, så det er utfordrende å studere. Taksonomi og bruk av metode er avgjørende for resultat, og det er vanskelig/umulig å sammenlikne data på tvers av teknikker og metoder. I de beste artiklene vil datakoden som brukes være åpen og tilgjengelig for nedlasting, og dette bør være en gullstandard for alle studier.

Alfa diversitet beskriver hvor mange ulike typer bakterier det finnes i en prøve og hvordan disse er distribuerte.  Det finnes flere måter å beregne alfa diversitet på. Beta diversitet sier noe om variasjonen. Dette er viktige begreper å kunne dersom man skal lære seg noe om urobiomet.

Klinisk brukes ikke molekylær testing i særlig grad, men Linda bruker det for eksempel hos pasienter som responderer på antibiotika med å bli smertefri i blæren, symptomer på urinveisinfeksjoner og negative urinversinfeksjonstester og pasienter med gjentakende UVIer. Det gjennomføres mange slike tester i USA, og det setter klinikerne i en vanskelgi situasjon. Det er en utfordring at mange tar disse testene, men vet deretter ikke hvordan testen skal tolkes. Testene kan for eksempel vise antibiotikasensitivitet for en rekke bakterier, men sier ikke noe om disse bakteriene er patogene eller ikke. Velger man feil antibiotika så risikerer man å eliminere de gode bakteriene.

Mysteriet med blæresmerter – Jannike Mohn, uroterapeut, PhD, Haukeland Universitetssykehus

Jannike Mohn R.N., Urotherapist, PhD. Dep. of Urology Haukeland University Hospital, Norway.

Bladder Pain Syndrome er en kompleks tilstand som ofte feildiagnostiseres, og er ofte et resultat av ekskludering av andre tilstander. Jannicke bruker definisjonen til ICS 2002, EAU Guidelines 2018 Ed. Dårlige emosjonell og kognitiv funksjon er assosiert med blæresmertesyndrom.

Jannikes team har gjennomført en retrospektiv tverrsnittsstudie som så på forskjellige intravesikale behandlingsformer, og hvorvidt blæresmertepasienter krevde økende ressurser. Alle pasientene hadde diagnose ICD-10 N30.1 og inkluderte 119 pasienter, hvorav 8 menn og 111 kvinner. Uracyst, Cystitat, Ialuril og Gepan er behandlingsformene som brukes. Uracyst er den hyppigst brukte. De som skiftet fra Uracyst skiftet som regel til Ialuril. Uklart hvorfor de fleste byttet til dette, men kanskje det var knyttet til like kostnader for de to midlene?

RCTen ble gjennomført av et tverrfaglig team bestående av 3 urologer, 2 uroterapeuter 2 urologiske sykepleiere. Teamet sammenliknet avdelingens behandling med EAU Guidelines og Chronic Care Model. Det fantes få spørreskjemaer på norsk, så de valgte å oversette O’Leary/San’s Voiding and pain indices. I tillegg har du brukt Visual Analog Scale (VAS) og Norsk Spørreskjema for smertemåling (etter modell av McGill Pain Questionaire). I tillegg brukte de SF-36 spørreskjema om helse for å se på QoL.

Viktig å være et tverrfaglig team. Pasientene blir sett på som krevende og tidkrevende, samt vanskelige å behandle, men dette kan være en feiloppfatning. Det er mulig å behandle disse pasientene godt og effektivt. Individuelle behandingsopplegg, og aktiv lytting er viktige for å behandle denne gruppen på en god måte. Dette er elementer vi gjenfinner i Chronic Care Model (CCM). Modellen er laget av Dr. Edward Wagner som mente det trengtes en egen tilnærming til kroniske tilstander. Et proaktiv team skal legge en plan som pasienten også er enig i. I tillegg er det viktig at det er klare rollebeskrivelser og logistikken i pasientflyten er nøye planlagt.

Gruppen til Mohn fant at det er essensielt å involvere uroterapeutene på et tidlig stadium. Man må etablere realistiske forventninger, og se på livsstil og smertemestring. De vurderer TENS i et tidlig stadium. På et senere stadium vurderes ulike medikamentelle tiltak, med fokus på å unngå medikamenter som kan være avhengighetsskapende. Videre kan intravesikal behandling og botulinuminjeksjon gjøres. De mest invasive teknikkene er permanente sakralnervestimulatorer eller ulike former for kirurgi (hydrodistensjon, TUR-B eller omfattende kirurgi slik som cystektomi eller urinavledning) i svært sjeldne tilfeller.

De har skrevet en litteratugjennomgang (Current status for intravesical therapies for baldder pain syndrome (BPS): A narrative review of emerging evidence, Jones at al.). Og de har publisert en klinisk guide til behandling av blæresmerter.

Oppsummeringsvis sier Jannike at de savner fysioterapeut, psykolog og gynekolog på det tverrfaglige teamet. De ønsker å knytte seg til smerteteamet. Bedre samarbeid med primærhelsetjenesten. Styrke empowerment-basert behandling fra sykepleierne?

Fecal Incontinence Treatment – are we up to date? Miss Carolynne Vaizey

Miss Carolynne Vaizey Consultant colorectal surgeon. St Mark’s The National Bowel Hospital, England.

Carolynne gikk først hurtig gjennom en rekke hjelpemidler som finnes for analinkontinens. Blant disse: Squeezy app – anbefales nå av NHS. Flatusfiltrerende undertøy og pysj.

Sfinkterruptur i forbindelse med fødsel har vært økende i UK. Forceps (tang) er en viktig årsak til rupturer. Større babyer er også en viktig årsak. I Brasil er det 50 % som gjennomfører keisersnitt. Carolynne var tydelig på at hun mente man var for streng med å anbefale keisersnitt, og at flere kvinner kunne unngått rupturer dersom de hadde fått keisersnitt. Manglende fokus på analsfinkterskader. Carolynnes team gjorde en studie med spørreskjema for å se på hvor mange som hadde symptomer, og hvilke samfunnsøkonomiske konsekvenser dette har. De så også på samtykke, og svært mange hadde ikke fått informasjon om instrumentelle intervensjoner ved fødsel. Mange hadde mistet eller skiftet jobb til en hjemmeværende jobb på grunn av fekal inkontinens.

Sfinkterproteser er hovedsakelig helt utgått som operasjonsmetode.

I følge Carolynne burde biofeedback ikke kalles «komplentær terapi» ettersom det er mye viktigere enn som så.

Forceps brukes ikke i det hele tatt lenger i flere land. Etter presentasjonen forsvarte Haukeland sykehus seg ettersom de bruker tang en del – de har sett en drastisk nedgang av skader den siste tiden og mener det er mulig å bruke tang dersom man bruker det på riktig indikasjon.

Norwegian Registry for Anal Incontinence – Stig Nordeval

Stig Norderval Head of department, professor. Dep. Of Gastroenterological Surgery, University Hospital of North Norway

­­­­Etablert i 2013. Alle helseregionene er representert. I begynnelsen kun SNM og sfinkterplastikk, men det planlegges også å ta med follow-up for konservativ behandling i fremtiden. Formålet er å forbedre diagnostisering, behandling og oppfølging, samt øke kunnskap og stimulere til økt forskning. Nasjonalt kvalitetsregister siden 2014. Inkluderer QoL og seksualfunksjon. Registeret har ca. 700 pasienter inkludert per i dag, med responsrate på 60 %. «Rapporteket» er et online verktøy som er tilgjengelig for alle institusjoner og sykehus. Der kan de sammenlikne seg med andre sykehus og institusjoner. Ca 6 % komplikasjoner etter SNM, ca. 18 % ved sfinkterplastikk. For begge grupene er forbedringen ca. like god etter 1 år og 5 år.

Norsk register for urininkontinens (NKIR) – Sissel Oversand

Sissel Oversand Consultant PhD. Department of Gynecology, Oslo University Hospital and co-worker, Norwegian Female Incontinence Registry, Norway.

NKIR er et register for kirurgisk behandling av inkontinens i Norge. Stressinkontinens er indikasjonen for kirurgisk behandling av inkontinens. Fødsel er hovedårsaken til inkontinens som krever kirurgisk behandling. Man har lenge operert med mesh for stressinkontinens, og Sigurg Kulseng-Hansen startet NKIR i 1998. NKIR er i dag et register av høyeste mulige kvalitet (4a). Alle 39 sykehus som gjør inkontinenskirurgi i Norge rapporterer til registeret. De rapporterer internt til syehusene og operatørene, samt at de utarbeider en offentlig rapport årlig. De har identifisert de operatørene med færrest komplikasjoner, og fått dem til å reise rundt og undervise andre kollegaer. Nå arbeides det med å identifisere og kartlegge de som sliter med kroniske smerter etter inkontinensoperasjon. Det har vært mange rapporterte smertetilstander etter prolaps-mesh operasjoner. NKIR er av den oppfatning at slynger gir mindre komplikasjoner enn mesh. Komplikasjonsraten er 1-2 % i NKIR. Mye lavere enn det som er rapportert i utlandet. I for eksempel USA brukes nesten ikke slynger lenger etter mange søksmål. Det er vanskelig å diagnostisere smertetilstandene som følger etter inkontinensoperasjon. Mange har veldig sen debut av smertene (gjerne flere måneder etter operasjon). Det er også vanskelig å behandle – mange får ingen bedring eller til og med forverring selv om man fjerner mesh/slynge. 1,8 % av kvinnene hadde kroniske smerter (varighet over 3 måneder) etter operasjon, men kun 9/39 sykehus rapporterte smertetilstander etter operasjon.  Prosjektgruppe med 2 representanter fra Ålesund, Betanien. Flekkefjor, AHUS, Stavanger, Bodø og Kristiansand) som skal se nærmere på hvor vanlig det er med smertetilstander etter operasjon. I tillegg skal de se på muntlig og skriftlig informasjon. Hvordan følges disse pasientene best opp? Follow up bør vre enger enn 6-12 måneder. Helst minst 3 år. Prosjektet har varighet på 1,5 år. De håper at resultatene ikke viser at de må stoppe med operasjonene i Norge også.

European Registry for patients undergoing surgery for male urinary incontinence (SATURN) – Ole Jakob Nilssen.

Ole Jakob Nilssen Head of Section for Reconstructive Urology and Neurourology. Oslo University Hospital, Norway

Kunstig urinsfinkter  (AMS800)og 2 typer slynger utføres som kirurgi i Norge. Radikale prostatektomier er den vanligste årsaken til denne typen kirurgi. Felles register for å dele kunnskap og midler. Hoved endepunktet er kursjonsrate 5 år etter operasjon. Kurasjon defineres som bruka v  0-1 pad. Follow up er nå økt til 10 år. De gjennomfører nå en studie på over 1000 pasienter, og det kommer snart ut en publikasjon. 147 deltakere fra Norge.

Det kom et spørsmål fra salen om ikke registeret også burde måle seksualfunksjon, men Ole Jakob mente det ikke var noen planer om å inkludere dette i registeret.

Practical tools and guidance in sexual dysfunctions – Helle Koldsøe

Helle Koldsø Specialist in Sexological Counseling, aut. NACS. Bachelor of Nutrition and Health, NLP Master Practitioner, Psychotherapist & Sexual Aid Consultant. Center for Personlig Trivsel, Denmark.

Helle jobber ved Center for personlig trivsel i Danmark. Hun har bakgrunn i ernæringsfyiologi og helse, og har senere spesialisert seg i sexologi. Hun har lenge interessert seg for seksualtekniske hjelpemidler. Hun viser frem et eksempel på en forespørsel tilsendt av en kollega som hadde en pasient med Parkinson sykdom. Vedkommende ønsket at Helle skulle sende et hjelpemiddel i posten til en pasient. Men Helle minner oss om at vi må vite noe om hvorfor, hva og når før vi rekvirerer et hjelpemiddel til en pasient. Helle snakker også om at det er blitt en stor forbedring i hvor flinke helsepersonell er til å tematisere seksualitet. Hun gikk gjennom PLISSIT-modellen for hvordan helsepersonell kan tematisere seksuell helse:

P – permission eller tillatelse. Man må begynne med å spørre om lov til å tematisere seksualitet med pasienten.

LI – Limited information. Man skal kunne et minimum av vanlige plager som pasientene kan oppleve.

SS – Specific Suggestions: for de mer spesialiserte eller fordypede terapeutene kan man også gi spesifikke råd. Dette kan typisk være legespesialister eller andre spesialiserte helsepersonell. Dette dreier seg mer om råd spesifikt tilpasset den enkelte pasient.

IT – Intensive Therapi: For mer komplekse problemstillinger som krever kunnskap og langvarig behandling. Gjerne flere diagnoser eller problemstillinger samtidig. Kan godt være tverrfaglig behandling.

Helle forteller om en pasient som var funksjonshemmet og ikke hadde mulighet til å dilatere seg selv. Hun fikk hjemmehjelp med hjemmedilatering, men hun synes dette var veldig inngripende. Helle hjalp henne med å designe et produkt som hun kunne bruker til å dilatere seg selv. Hun kombinerte dette produktet med Feminaform dilatorsett.

Helle snakker også om at hjelpemiddelet er et verktøy for mange ulike problemstillinger. Det er ikke enkelt å definere eller avgrense hva som regnes som et hjelpemiddel for seksuallivet – og mange ulike typer produkter kan regnes som hjelpemidler for seksuallivet.

Ellers nevnte Helle:

• Seksualitet må forstås i lys av en bio-psyko-sosial og kulturell modell, og seksualiteten kan være direkte eller indirekte påvirket.
• ISO 3553:2021 er den første ISO standarden for sexleketøy.
• Feminaform er brukt i EMBRACe studien i 2008 for kvinner som har fått strålebehandling mot bekkenbunnen. 1416 deltakere fikk feminaform utdelt. Det er sparsomt med dokumentasjon på dilatasjon på tross av at det er en veletablert og akseptert behandlingsform.
• Dilatering er fordelaktig å kombinere med vibrasjon for økt blodgjennomstrømming.
• Studie fra Lars Lund i Odense om tilleggsbehandling med vakuum til sjokkbølgebehandling med Peyronis sykdom skal snart publiseres.